Інформація призначена тільки для фахівців сфери охорони здоров'я, осіб,
які мають вищу або середню спеціальну медичну освіту.


Підтвердіть, що Ви є фахівцем у сфері охорони здоров'я.

International neurological journal 7 (37) 2010

Back to issue

Методологія вивчення якості життя дітей з церебральним паралічем

Authors: Мартинюк В.Ю., Назар О.В., Національна медична академія післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, кафедра дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації, м. Київ

Categories: Neurology

print version


Summary

У роботі наведені сучасні аспекти методології оцінки якості життя в педіатрії та принципові особливості застосування даного методу в дітей. Перераховано найбільш поширені загальні питальники, які апробовані в клінічних дослідженнях та в практичній медицині і мають вірогідні психометричні властивості. Подані результати з лінгвістичної, культурної адаптації та валідації питальника PedsQLтм Cerebral Palsy Module.


Keywords

Дитячий церебральний параліч, якість життя, питальник PedsQLтм.

Вступ

В останні десятиріччя поняття «якість життя» (ЯЖ) стало невід’ємною частиною системи охорони здоров’я, щільно ввійшло в клінічні та медико-соціальні дослідження. Поступова зміна біомедичної моделі здоров’я та хвороби моделлю біопсихосоціальною призвела до необхідності врахування суб’єктивної думки людини про своє благополуччя. Розробка критерію якості життя зробила це можливим [2, 4].

Методологія дослідження ЯЖ грунтується на принципах доказової медицини, що особливо важливо при оцінці суб’єктивної думки людини. Результати, отримані при використанні міжнародних стандартів, можна вважати відповідними до сучасних вимог [8].

Дослідження якості життя в клінічній медицині — унікальний підхід, який змінив традиційний погляд на проблему хворого та хвороби. Загальноприйняті діагностичні підходи в педіатрії, які включають фізикальні, лабораторні та інструментальні методи обстеження, не дозволяють отримати повного уявлення про зміни у фізичному, психологічному та соціальному функціонуванні дитини, викликані хворобою та асоційовані з лікуванням.

У зарубіжній педіатрії показник ЯЖ активно використовується в популяційних дослідженнях для розробки нормативів за віком та статтю, проводиться моніторинг різноманітних контингентів дітей, оцінка ефективності профілактичних заходів, визначення комплексного впливу хронічних захворювань на дітей [5, 11].

У клінічній медицині показник ЯЖ входить у стандарти обстеження і лікування хворих, за його допомогою проводять індивідуальний моніторинг у процесі лікування хворого, оцінюють ефективність терапії та прогноз лікування [6, 7, 10, 12]. Критерій ЯЖ є невід’ємною частиною рандомізованих і фармакоекономічних розрахунків [4]. ЯЖ дітей може бути завершальним етапом в оцінці ефективності медичних утручань у сфері профілактики, лікування та реабілітації [2].

Методики оцінки параметрів якості життя дитини використовуються в різноманітних галузях медицини: при проведенні популяційних досліджень, при розробці стандартів лікування, при індивідуальному моніторингу стану дитини під час лікування, при оцінці ефективності нових методів лікування, профілактичних програм [1, 2].

У цей же час в Україні проблема дослідження якості життя залишається недостатньо вивченою. Основною проблемою вітчизняних досліджень є відсутність єдиних методологічних підходів, нерідко порушення принципів виміру ЯЖ в педіатрії, що робить результати недостатньо вірогідними і непорівнянними між собою. Арсенал інструментів оцінки ЯЖ обмежений. Відсутність системного, комплексного, науково обґрунтованого підходу до вимірювання ЯЖ перешкоджає широкому впровадженню даної методології в теоретичну та практичну педіатрію. Усе вище перераховане зробило актуальним проведення даного дослідження.

Якість життя дитини — це інтегральна характеристика функціонального, фізичного та психологічного функціонування здорової або хворої дитини, що грунтується на його суб’єктивному сприйнятті і/або суб’єктивному сприйнятті її батьків або інших осіб з її найближчого оточення [3].

Дослідження якості життя дитини має деякі принципові особливості порівняно з використанням цього методу в дорослих.

1. В оцінці якості життя дитини бере участь сама дитина, як правило, при досягненні нею п’ятирічного віку — self-report і/або її батьки — proxy-report. Батьки беруть участь в оцінці якості життя дитини за таких умов:

— вік дитини менше п’яти років;

— наявність когнітивних порушень у дитини;

— тяжкий фізичний стан дитини.

2. Параметри якості життя дитини мають вікову детермінованість. Питома вага кожного з них змінюється залежно від віку дитини.

У сучасній педіатрії використовують стандартизовані питальники оцінки якості життя дитини. У цілому стандартизованими є питальники, апробовані в клінічних дослідженнях і клінічній практиці і відзначаються вірогідними психометричними властивостями (надійність, валідність, чутливість). За рекомендаціями ВООЗ, питальники, які використовуються в педіатрії, повинні мати такі характеристики:

— відповідати віку дитини;

— мати орієнтацію на дитину, а не на її оточення;

— включати як позитивні, так і негативні аспекти функціонування дитини;

— бути простими та зрозумілими для читання та розуміння дітьми;

— бути практичними, тобто зручними для поширення, заповнення, статистичної обробки та інтерпретації результатів (Новик, Винярская).

Критеріями виключення респондентів є психічні та розумові відхилення в дитини, які роблять неможливим адекватні відповіді на питання анкети, а також погане знання мови, якою складена анкета [1, 3].

З метою оптимізації діяльності з вивчення ЯЖ в 1995 році у Франції був створений MAPI Research Institute, який координує дослідження в цій галузі, затверджує розроблені питальники і рекомендує їх до використання, а також щорічно проводить конгреси Міжнародного товариства з дослідження якості життя (International Society of Quality of Life Research — ISOQOLR), представництво якого організовано і в Росії. На жаль, в Україні такого представництва поки що немає.

Інструменти оцінки якості життя в педіатрії

Залежно від галузі використання питальники ділять на групи: загальні питальники (використовуються як у здорових, так і у хворих дітей) та спеціальні питальники (специфічні для певного захворювання та патологічного стану).

У педіатричній практиці не застосовуються питальники для дорослих, існують лише деякі винятки (наприклад, у підлітків віком понад 14 років допускається використання питальника SF-36).

До найбільш поширених загальних питальників відносяться:

— Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQLтм4.0 (Varni J. et al., USA).

— Child Health Questionnaire — CHQ (Landgraf J. et al., USA).

— TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire — TACQOL (Fekkes M., Verrips E.G., Vogels T. et al., Netherlands).

— TNO-AZL Preschool Children Quality of Life Questionnaire — TAPQOL (Brugman E., Fekkes M. et al., Netherlands).

— Qualite de vie du Nourisson — QUALIN (Manificat S., Dazord A., France).

— Child Health and Illness Profile — Adolescent Edition — CHIP-AE (Starfield B. et al., USA).

— Child Health and Illness Profile — Child Edition — CHIP-CE (Riley A. et al., USA).

— KINDL (German generic quality of life instrument for children) (Ravens-Sieberer U., Bullinger M., Germany).

Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQLтм4.0 (Varni J. et al., USA, 2001) є одним з найбільш популярних питальників у світі, перекладений більше ніж 20 мовами. Даний інструмент пройшов випробування в мультицентрових дослідженнях декількох країн (США, Канада, Великобританія, Німеччина, Франція, Китай та інші) і зарекомендував себе як простий, надійний та чутливий метод вивчення якості життя здорових та хворих дітей різного віку (2–18 років).

Питальник має загальні шкали, які являють собою окрему версію, — PedsQLтм4.0 Generic Core Scales, у яких описується фізичне, емоційне, соціальне та рольове функціонування. Лінгвістична, культурна адаптація та валідація питальника була проведена Міжнаціональним центром дослідження якості життя (м. Москва, Росія).

Суттєвою перевагою даного питальника є наявність специфічних модулів для використання при різноманітних захворюваннях — PedsQLтм4.0 Disease Specific Modules. Це дозволяє проводити паралельне дослідження як загальної ЯЖ, так і специфічних порушень, які властиві окремій патології, у єдиній системі підрахунків балів ЯЖ [1, 3].

Серед чисельних специфічних модулів питальник PedsQLтм містить модуль Сerebral Palsy [10, 11].

Матеріали і методи

У зв’язку з тим, що при вивченні ЯЖ дітей з хронічними захворюваннями рекомендується паралельно використовувати загальний та специфічний питальники (або у випадку використання питальника PedsQL загальний і специфічний блоки), одним із завдань нашого дослідження стала розробка української версії питальника Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQLтм Cerebral Palsy Module (Varni J. et al., США, 2001) для дітей віком 2–7 років, включаючи виконання лінгвістичної, культурної адаптації та валідації питальника. Паралельне використання загального та специфічного питальника забезпечує комплексний підхід до оцінки ЯЖ, оскільки дозволяє вивчити вплив хвороби як на загальні аспекти ЯЖ (фізичний, емоційний, соціальний, шкільний і т.д.), так і на специфічні проблеми, що виникають при конкретному захворюванні, а також в короткі строки оцінити динаміку ЯЖ на фоні лікування. Необхідно відмітити, що на відміну від загальних специфічні питальники не можна використовувати у здорових дітей, оскільки вони застосовуються лише для пацієнтів з визначеною патологією.

Англійська версія питальника PedsQLтм Cerebral Palsy Module була представлена Міжнародним інститутом з вивчення ЯЖ MAPI Research Institute (Франція).

Питальник призначений для оцінки якості життя дітей з церебральним паралічем (ДЦП) віком 2–18 років. Залежно від віку існують такі форми:

— для 2–4 років (форма лише для батьків);

— для 5–7 років (окремі форми для батьків та дітей);

— для 8–12 років (окремі форми для батьків та дітей);

— для 13–18 років (окремі форми для батьків та дітей).

Результати та їх обговорення

Під час дослідження відповідно до міжнародних вимог був виконаний переклад питальника PedsQLтм Cerebral Palsy Module (для дітей віком 2–7 років) українською мовою. На першому етапі проводився прямий переклад англійської версії українською мовою двома незалежними перекладачами з отриманням двох версій, які потім були скоординовані в одну. На другому етапі іншими перекладачами ця версія була перекладена на англійську мову і порівняна з оригіналом. З огляду на відсутність принципових змістовних різниць з оригінальною створену анкету вважають тест-версією. Лінгвістична та культурна адаптація тест-версії включала проведення індивідуального інтерв’ювання, під час якої була виконана корекція тест-версії, і пілотного дослідження, в яке були включені діти з церебральним паралічем (n = 20).

Під час пілотного дослідження були оцінені попередні психометричні властивості тест-версії питальника. Прийнятність питальника встановлена на основі низького відсотку пропущених відповідей — близько 2 %. Батькам на заповнення анкети було потрібно 10–15 хв, дітям віком 5–7 років, у яких відсутні когнітивні порушення, — 15–20 хв.

Величина α-коефіцієнта Кронбаха для тест-версії питальника становила вище 0,7, що підтверджує надійність інструмента.

На основі результатів пілотного дослідження був зроблений висновок про успішне завершення лінгвістичної та культурної адаптації та створення прийнятної української версії питальника PedsQLтм, Cerebral Palsy Module. Результати були представлені в MAPI RESEARCH INSTITUTE, після чого був отриманий офіційний дозвіл на його використання.

Для оцінки ЯЖ дітей з ДЦП віком 2–4 роки питальник містить 22 питання для батьківської форми, для дітей 5–7 років — 35 питань для батьківської та дитячої форм. Усі питання об’єднані в такі шкали: «щоденна активність», «шкільна діяльність», «рухова активність та рівновага», «біль», «втома», «вживання їжі», «мовлення та спілкування». Відповіді на питання представлені у вигляді шкал Лікерта. Респондент, відповідаючи на запитання, вибирає один з наведених варіантів відповідей: «ніколи», «майже ніколи», «інколи», «часто», «майже завжди». Після обробки результатів оцінку виражають у балах від 0 до 100 по кожній зі шкал питальника. Чим вищий бал, тим кращий показник якості. Проводячи опитування з визначеним інтервалом до і після лікування, ми маємо змогу вірогідно оцінити динаміку змін показників ЯЖ і ефективність медичних утручань.

Висновки

Таким чином, на підставі отриманих даних можна зробити такі висновки:

1. Розроблено українську версію питальника PedsQLтм Cerebral Palsy Module для оцінки ЯЖ дітей з церебральним паралічем (віком 2–7 років).

2. Під час лінгвістичної, культурної адаптації та валідації отримані задовільні показники психометричних властивостей питальника.

3. Українська версія питальника PedsQLтм Cerebral Palsy Module може бути використана в наукових та клінічних дослідженнях для оцінки ЯЖ дітей з церебральним паралічем.


Bibliography

1. Винярская И.В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий (комплексное медико-социальное исследование): Автореф. дис… д-ра мед. наук. — М., 2008. — 44 с.
2. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине / Под ред. акад. РАМН Ю.Л. Шевченко. — 2-е изд. — М.: ЗАО «ОЛМА Медиа Групп», 2007. — 320 с.
3. Новик А.А., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в педиатрии / Под ред. акад. РАМН Ю.Л. Шевченко. — М.: РАЕН, 2008. — 108 с.
4. Шевченко Ю.Л. Концепция исследования качества жизни в здравоохранении // Медицинские новости. — 2001. — № 4. — С. 51-52.
5. Bisegger C., Cloetta B., von Rueden U. Health-related quality of life: gender differences in childhood and adolescence // Soz. Praventivmed. — 2005. — Vol. 50 (5). — P. 281-91.
6. Brunner H.I., Taylor J., Britto M.T. et al. Differences in disease outcomes between medic aid and privately insured children: possible health disparities in juvenile rheumatoid arthritis // Arthritis Rheum. — 2006. — Vol. 55 (3). — P. 378-84.
7. Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Quality of life and chronic conditions: the perspective of children and adolescents in rehabilitation // Prax. Kinderpsychol. Kinderpsychiatr. — 2006. — Vol. 55 (1). — P. 23-35.
8. Fairclough D. Method of analysis for longitudinal studies of health-related quality of life // Quality of Life Assessment in Clinical Trials. — Oxford University Press: Oxford; New York; Tokyo, 1998. — P. 227-247.
9. Varni J.W., Burwinkle T.M., Seid M. et al. The PedsQL™4.0 as a pediatric population health measure: Feasibility, reliability, and validity // Ambul. Pediatrics. — 2003. — Vol. 3. — P. 329-341.
10. Varni J.W., Burwinkle T.M., Sherman S.A. et al. Health-related quality of life of children and adolescents with cerebral palsy: hearing the voices of the children // Dev. Med. Child Neurol. — 2005. — Vol. 47 (9). — P. 592-7.
11. Varni J.W., Burwinkle T.M., Berrin S.J. The PedsQL in pediatric cerebral palsy: reliability, validity, and sensitivity of the Generic Core Scales and Cerebral Palsy Module. // Developmental Medicine and Child Neurology. — 2006. — 48. — 442-449.
12. Stam H., Hartman E.E., Deurloo J.A. et al. Young adult patients with a history of pediatric disease: impact on course of life and transition into adulthood // J. Adolesc. Health. — 2006. — Vol. 39 (1). — P. 4-13.

Similar articles

Assessing the quality of life of children with catheter-associated urinary tract infections
Authors: Садова-Чуба З.Т.
Львівський національний медичний університет імені Данила Галицького, м. Львів, Україна
КНП «ЛОДКЛ «ОХМАТДИТ», м. Львів, Україна

"Emergency medicine" №4(99), 2019
Date: 2019.08.07
Categories: Medicine of emergency
Sections: Clinical researches
Evaluating the Effectiveness of Peptic Ulcer Disease Therapy in Adolescents from the Perspective of Quality of Life Criteria
Authors: Няньковський С.Л., Садова О.Р. - Львівський національний медичний університет імені Данила Галицького, м. Львів, Україна
"Child`s Health" 5 (73) 2016
Date: 2016.10.27
Categories: Gastroenterology, Pediatrics/Neonatology
Sections: Clinical researches
Evaluating the quality of life in children with gastroesophagel reflux disease
Authors: Несіна І.М.
Вищий державний навчальний заклад України «Українська медична стоматологічна академія», м. Полтава, Україна

"Child`s Health" Том 12, №5, 2017
Date: 2017.09.11
Categories: Pediatrics/Neonatology
Sections: Clinical researches
Methods of hand function assessment in neurological pathology. A literature review
Authors: Козявкін В.І., Качмар О.О., Гасюк М.Б., Матюшенко О.А., Кушнір А.Д.
Міжнародна клініка відновного лікування, м. Трускавець, Україна

International neurological journal №1 (95), 2018
Date: 2018.04.19
Categories: Neurology
Sections: Clinical researches

Back to issue