Газета «Новости медицины и фармации» 6 (495) 2014

Статья опубликована на с. 11 (Мир)

18 березня 2014 року в Києві відбулася прес-конференція «Міжнародний день людини з синдромом Дауна: здоров’я та добробут для всіх», приурочена до тематичного дня, який відзначається щорічно 21 березня й у 2014 році відбудеться вдев’яте.

Дата Міжнародного дня — 21-й день третього місяця — символізує унікальність трисомії 21-ї хромосоми, що викликає синдром Дауна. У цей день ініціативні групи організовують та беруть участь у заходах по всьому світу. Головною метою активістів є підвищення обізнаності громадськості про права, процес соціалізації і сприяння добробуту людей із цим синдромом. Тема заходів цього року — «Здоров’я та добробут для всіх».

Під час заходу в Києві провідні експерти у сфері охорони здоров’я, представники міжнародної спільноти, бізнесу та соціального сектора подали інформацію про синдром Дауна, особливості способу життя, стану здоров’я, медичних і соціальних потреб людей із синдромом, а також про соціальні проекти, що існують в Україні.

Частота синдрому Дауна серед новонароджених, згідно з загальною статистикою, становить один випадок на 700 дітей. В Україні станом на 1 січня 2013 року налічувалося 3780 дітей із синдромом Дауна.

Анатолій Косаковський, доктор медичних наук, головний дитячий оториноларинголог МОЗ України, поділився з присутніми інформацією про медичні потреби та асоційовані захворювання, ризик розвитку яких високий серед людей із синдромом:

«Синдром Дауна — це одна з найпоширеніших форм генетичних аномалій, і пов’язана вона з присутністю додаткової хромосоми в клітинах людини. На даний момент невідомо, чим саме викликана її поява. До асоційованих захворювань, ризик розвитку яких високий у людей з синдромом Дауна, можна віднести серцеві порушення, аномалії шлунково-кишкового тракту, порушення слуху та зору, порушення функції щитовидної залози. Про подібну специфіку повинні знати не тільки батьки дитини, але також і медичні працівники. Люди з синдромом Дауна можуть мати проблеми зі здоров’ям протягом усього життя, тому вони повинні мати доступ до адекватного медичного обслуговування, нарівні з іншими пацієнтами. А вся інформація про ускладнення, надана лікарями, повинна бути точною, зрозумілою і перевіреною».

«21 березня відзначається у Великобританії, як і в усьому світі, і інформаційним фокусом цього року є тема доступу до медичної допомоги. Для людей із синдромом Дауна та їх сімей важливо, щоб усі медичні працівники, до яких вони звертаються, мали розуміння синдрому та діагнозу, у тому числі як сигналу звернути увагу на деякі питання, наприклад стан щитовидної залози, слуху, проблеми зі сном, — підкреслила Шан Сміт, представник посольства Великобританії в Україні. — Посольство Великобританії в Києві підтримує постійні стосунки з Всеукраїнською благодійною організацією «Даун Синдром». Благодійна організація може стимулювати батьків запитувати лікарів про ці проблеми, але ініціатива повинна йти від самих медичних працівників. ВБО «Даун Синдром» хотіла б, щоб в Україні були прийняті керівні принципи, аналогічні існуючим у Великобританії та США. Так, Європейська асоціація «Даун Синдром» у Великобританії ініціювала кампанію «Книга здоров’я». За допомогою такої книги кожна доросла людина з синдромом Дауна може стежити за тим, що отримує необхідні ретельні медичні обстеження згідно з усіма медичними призначеннями».

В Україні під егідою Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром» проводиться кілька ініціатив, серед них благодійний проект «Срібна монетка». Крім цього, Україна приєдналася до світової акції Lots of Socks, суть якої полягає в тому, щоб купити спеціальні незвичайні шкарпетки і носити їх цілий день. Таким чином, кожен з учасників може відчути себе постійним об’єктом уваги. Кошти, отримані в результаті таких ініціатив, направляються до фонду допомоги при Міжнародній організації з підтримки людей із синдромом Дауна.

Менеджер зі зв’язків з громадськістю «ГлаксоСмітКляйн Фармасьютікалс» в Україні, Молдові, Білорусі, на Кавказі Марина Бучма розповіла про практику соціальної відповідальності компанії і співпрацю з ВБО «Даун Синдром». У минулому році був підписаний Меморандум про соціальне партнерство, у рамках реалізації якого за підтримки компанії «Глаксо-СмітКляйн Фармасьютікалс (ГСК) Україна» були випущені інформаційні матеріали для батьків дітей із синдромом Дауна, що містять рекомендації та поради лікарів, педагогів, психологів та соціальних працівників. Також фармацевтичною компанією проводилися три соціальні акції «Оранж День» на території Центрів раннього розвитку в Києві та Одесі. Тричі на рік ВБО «Даун Синдром» організовує благодійні турніри «Кубок відкритих сердець» із міні-футболу, пейнтболу та боулінгу, у яких з 2011 року беруть участь співробітники «ГСК Україна». У майбутньому компанія планує розвинути напрямок і надавати інформаційну підтримку лікарям-отоларингологам у питаннях медичної допомоги людям із синдромом Дауна на ранніх етапах.

Сергій Кур’янов, президент ВБО «Даун Синдром»:

«Як батьківська організація, докладаємо зусиль для того, щоб наші сини і дочки, що народилися з синдромом Дауна, могли відчувати себе рівноправною частиною суспільства. Ми проводимо навчання батьків і педагогів, видаємо та поширюємо спеціалізовану літературу, впроваджуємо новітні методики навчання дітей з синдромом Дауна, підтримуємо розвиток інклюзивної та реформування спеціальної освіти, змінюємо громадську думку, здійснюємо адвокацію. Завдяки співпраці з компанією «ГСК Україна» у нас є можливість не тільки підтримувати послуги з раннього втручання, а також розширити наш вплив в середовищі медиків, надавши їм доступ до перевіреної, науково підтвердженої інформації щодо цілого ряду питань по здоров’ю, які можуть виникнути у людей з синдромом Дауна. Ми щиро віримо, що таке соціальне партнерство сприятиме підвищенню якості життя людей з синдромом Дауна та їх сімей в Україні».

Цього року ВБО «Даун Синдром» також проводить приурочену до Міжнародного дня акцію «Такі ж, як усі!». Батьки та близькі дітей і дорослих з синдромом Дауна можуть взяти готовий шаблон і вставити в нього фотографію своєї дитини або родича. Отриманий плакат можна розмістити на сайті організації, у соціальних мережах або просто роздрукувати. Таким чином, ініціатори акції намагаються боротися із застарілими стереотипами й формувати позитивне сприйняття цих особливих людей у суспільстві.

GNRL/12/UA/18.03.2014/8353