Інформація призначена тільки для фахівців сфери охорони здоров'я, осіб,
які мають вищу або середню спеціальну медичну освіту.

Підтвердіть, що Ви є фахівцем у сфері охорони здоров'я.

"Child`s Health" Том 13, №3, 2018

Back to issue

Results of studying the sensitivity of Ukrainian version of Haemo-QoL Questionnaire

Authors: Маркін А.І.
Львівський національний медичний університет ім. Данила Галицького, м. Львів, Україна

Categories: Pediatrics/Neonatology

Sections: Clinical researches

print version


Summary

Мета: визначити чутливість до змін української версії опитувальника для оцінки якості життя, пов’язаної зі здоров’ям, дітей із гемофілією Haemo-QoL. Матеріали та методи. Оцінка якості життя визначалась кореспондентським методом двічі (первинне та повторне анкетування) шляхом обстеження 48 респондентів — учасників дослідження (24 дитини, хворі на гемофілію А, та 24 їх батьки) із використанням пілотної української повної версії опитувальника Haemo-QoL. Тривалість дослідження становила 4 місяці. Модель обстеження: індивідуальне й електронне анкетування. Пацієнтів розподілено на дві групи: група І — погіршення, група ІІ — покращання загального стану. Дані інтерв’ювання проаналізовані і, відповідно, визначено кореляційний зв’язок за шкалами опитувальника та загальним показником якості життя, амплітуду різниці та ефект розміру r Кохена між отриманими показниками оцінки якості життя, пов’язаної зі здоров’ям, при первинному та повторному анкетуванні. Результати. Установлено, що загальний показник вірогідно збільшився в групі І при повторному обстеженні порівняно з первинним, тоді як у групі ІІ вірогідно зменшився, що характеризує, відповідно, погіршення якості життя, пов’язаної зі здоров’ям, у групі І та покращання в групі ІІ. У групі І виявлено вірогідну зміну показників якості життя за усіма шкалами опитувальника, за винятком шкал «Лікування» та «Сім’я». У групі ІІ виявлено вірогідну різницю в балах за усіма шкалами опитувальника. У результаті ефект розміру Кохена становив для версій опитувальника від 0,33 до 0,54, загальний ефект розміру Кохена — 0,50, що є достатнім для характеристики опитувальника як чутливого до змін інструмента. Висновки. Доведено, що українcька версія опитувальника Haemo-QoL є чутливим до змін інструментом для оцінки, пов’язаної зі здоров’ям, якості життя в дітей із гемофілією А та їх батьків.

Цель: определить чувствительность к изменениям украинской версии опросника для оценки качества жизни, связанного со здоровьем, детей с гемофилией Haemo-QoL. Материалы и методы. Оценка качества жизни определялась корреспондентским методом дважды (первичное и повторное анкетирование) путем обследования 48 респондентов — участников исследования (24 ребенка, больные гемофилией А, и 24 их родителя) с использованием пилотной украинской полной версии опросника Haemo-QoL. Продолжительность исследования составила 4 месяца. Модель обследования: индивидуальное и электронное анкетирование. Пациенты разделены на две группы: группа I — ухудшение, группа II — улучшение общего состояния. Данные интервьюирования проанализированы и, соответственно, определены корреляционная связь по шкалам опросника и общему показателю качества жизни, амплитуда разницы и эффект размера r Кохена между полученными показателями оценки качества жизни, связанного со здоровьем, при первичном и повторном анкетировании. Результаты. Установлено, что общий показатель достоверно увеличился в группе I при повторном обследовании по сравнению с первичным, тогда как в группе ІІ достоверно уменьшился, что характеризует, соответственно, ухудшение качества жизни, связанной со здоровьем, в группе I и улучшение в группе II. В группе I обнаружено достоверное изменение показателей качества жизни по всем шкалам опросника, за исключением шкалы «Лечение» и «Семья». В группе II выявлена достоверная разница в баллах по всем шкалам опросника. В результате эффект размера Кохена составлял для версий опросника от 0,33 до 0,54, общий эффект размера Кохена — 0,50, что является достаточным для характеристики опросника как чувствительного к изменениям инструмента. Выводы. Доказано, что украинская версия опросника Haemo-QoL является чувствительным к изменениям инструментом для оценки, связанной со здоровьем, качества жизни у детей с гемофилией А и их родителей.

Background. To determine the sensitivity to changes of the Ukrainian version of questionnaire for assessing the health-related quality of life in children with hemophilia (Haemo-QoL) was the purpose or our work. Materials and methods. The quality of life was evaluated with correspondent method twice (primary and repeated questioning) by examining 48 respondents (24 children with hemophilia A and 24 their parents) using the pilot Ukrainian full version of the Haemo-QoL questionnaire. Duration of the study was 4 months. Survey model: individual and electronic questioning. Patients were divided into two groups: group I — deterioration, group II — improvement of general condition. The interviewing data were analyzed, and correlation was identified according to the questionnaire scales and the general quality of life, the difference amplitude and the Cohen’s r effect size between the obtained indicators of the health-related quality of life in the primary and repeated questioning were determined. Results. It was found that the overall indicator significantly increased in group I during the re-examination compared to the primary one, while in group II it decreased significantly that characterizes the deterioration in the health-related quality of life in group I and the improvement in group II. In group I, a significant change in the quality of life indicators was found for all scales of the questionnaire, except for the “Treatment” and “Family” scales. In group II, a significant difference was found in the scores for all the questionnaire scales. As a result, Cohen’s r for the versions of the questionnaire varied from 0.33 to 0.54, and the overall Cohen’s r was 0.50, which is sufficient to characterize the questionnaire as a tool sensitive to changes. Conclusions. The author proved that the Ukrainian version of the Haemo-QoL questionnaire is a change-sensitive tool for assessing the health-related quality of life in children with hemophilia A and their parents.


Keywords

гемофілія; психометричні характеристики; якість життя; чутливість опитувальника

гемофилия; психометрические характеристики; качество жизни; чувствительность опросника

hemophilia; psychometric characteristics; quality of life; sensitivity of the questionnaire


For the full article you need to subscribe to the magazine.


Bibliography

1. Novik A. Guidelines patient — reported outcomes in hemato–logy / A. Novik, S. Salek, T. Ionova. — Genoa: Litoprint, 2012. — 210 p.
2. Танжарыков Е.С. Языковая, культурная адаптация и валидация опросника-модуля FACT-B / Е.С. Танжарыков, А.А. Хожаева, З.А. Манамбаева // Вестник КазНМУ. — 2016. — № 1. — С. 679-682.
3. Маркін А.І. Якість життя дітей з гемофілією А, пов’язана зі здоров’ям: міжнародний досвід та вітчизняні реалії / А.І. Маркін, Л.Я. Дубей, Х.М. Комендант, Н.В. Дубей // Перинатология и педиатрия. — 2017. — № 4(72). — С. 125-133.
4. Bodner T.E. Standardized Effect Sizes for Moderated Conditional Fixed Effects with Continuous Moderator Variables / T.E. Bodner // Front. Psychol. — 2017. — Vol. 8. — P. 562. doi: 10.3389/fpsyg.2017.00562. PMCID: PMC5399070.
5. Bullinger M. Quality of life as patient-reported outcomes: principles of assessment / M. Bullinger, J. Quitmann // Dialogues Clin. Neurosci. — 2014. — Vol. 16(2). — P. 137-145.
6. Cohen J. A power primer / J. Cohen // Psychol. Bull. — 1992. — Vol. 112(1). — P. 155-159.
7. Cohen J. Statistical power analysis for the behavioral scien–ces. — 2nd ed. — Erlbaum Associates, Hillsdale, 1988. — 559 p.
8. Kean J. Comparative responsiveness of the PROMIS Pain Interference short forms, Brief Pain Inventory, PEG, and SF-36 Bodily Pain subscale / J. Kean, P.Monahan, K. Kroenke et al. // Med. Care. — 2016. — Vol. 54(4). — P. 414-421. 
9. Coolican H. Research methods and statistics in psychology. — Psychology Press, 2014. — 788 p.
10. Mackensen von S. Cross-cultural adaptation and Linguistic Validation of age-group specific haemophilia patient-reported outcome (PRO) instruments for patients and parents / S. von Mackensen, G. Campos, C. Acquadro, M. Strandberg-Larsen // Haemophilia. — 2013. — Vol. 19(2). — P. 73-83.
11. Deshbhratar D.P. Comparison of Quality of Life in Adults and Children with Haemophilia / D.P. Deshbhratar // Imperial Journal of Interdisciplinary Research. — 2016. — Vol. 2(7). — P. 733-735.
12. Epstein J. A review of guidelines for cross-cultural adaptation of questionnaires could not bring out a consensus / J. Epstein, R.M. Santo, F.Guillemin // J. Clin. Epidemiol. — 2015. — Vol. 68(4). — P. 435-441.
13. Fritz C.O. Effect size estimates: current use, calculations, and interpretation / C.O. Fritz, P.E. Morris, J.J. Richler // Journal of experimental psychology: General. — 2012. — Vol. 141. — № 1. — P. 2.
14. Beaton D.E. Guidelines for the Process of Cross-Cultural Adaptation of Self-Report Measures / D.E. Beaton, C. Bombardier, F. Guillemin, M.B. Ferraz // Spine J. — 2000. — Vol. 25(24). — Р. 3186-3191.
15. Haemo-QoL Study Group. Manual [Internet]. — Available from: http://haemoqol.de/scoring/manual/
16. Gringeri A. Health status and healthrelated quality of life of children with haemophilia from six West European countries / A. Gringeri, S. von Mackensen, G. Auerswald et al. // Haemophi–lia. — 2004. — Vol. 10(1). — P. 26-33.
17. Oladapo A.O. Health-related quality of life assessment in haemophilia patients on prophylaxis therapy: a systematic review of results from prospective clinical trials / A.O. Oladapo, J.D. Epstein, E. Williams et al. // Haemophilia. — 2015. — Vol. 21(5). — P. 344-358.
18. Tantawy A.A. Health-related quality of life in Egyptian children and adolescents with hemophilia A / A.A. Tantawy, S. von Mackensen, M.A. El-Laboudy et al. // J. Pediatr. Hematol. Oncol. — 2011. — Vol. 28(3). — P. 222-229.
19. Solans M. Health-related quality of life measurement in children and adolescents: a systematic review of generic and disease-specific instruments / M. Solans, S. Pane, M.D. Estrada et al. // Value Health. — 2008. — Vol. 11(4). — P. 742-764. 
20. Mercan A. Hemophilia-Specific Quality of Life Index (Haemo-QoL and Haem-A-QoL questionnaires) of children and adults: result of a single center from Turkey / A. Mercan, N. Sarper, M. Inanir et al. // J. Pediatr. Hematol. Oncol. — 2010. — Vol. 27(6). — P. 449-461.
21. Johnson L.R. How to choose the appropriate statistical test using the free program «statistics open for all» (SOFA) / L.R. Johnson, U.D. Karunakaran // Annals of Community Health. — 2014. — Т. 2. — №. 2. — С. 54-62. 
22. Lee D.K. Alternatives to P value: confidence interval and effect size / D.K. Lee // Korean J. Anesthesiol. — 2016. — Vol. 69(6). — P. 555-562.
23. Middel B. Statistical significant change versus relevant or important change in (quasi) experimental design: some conceptual and methodological problems in estimating magnitude of intervention-related change in health services research / B. Middel, E. van Sonderen // Int. J. Integr. Care. — 2002. — Vol. 2 — P. 1-21.
24. Novik A. Guidelines patient — reported outcomes in hemato–logy / A. Novik, S. Salek, T. Ionova. — Genoa: Litoprint, 2012. — 210 p.
25. Poon J.L. Longitudinal changes in health-related quality of life for chronic diseases: an example in hemophilia A / J.L. Poon, J.N. Doctor, M.B.J. Nichol // Gen. Intern. Med. — 2014. — Vol. 29, Suppl. 3. — P. 760-766.
26. Schroter S. Psychometric validation of the Coronary Revascularisation Outcome Questionnaire (CROQv2) in the context of the NHS Coronary Revascularisation PROMs Pilot / S. Schroter, R. Miles, S. Green, M. Jackson // BMJ Open. — 2017. — Vol. 7(2). — e015915.
27. Runkel B. RCT — subjective physical performance and quality of life after a 6-month programmed sports therapy (PST) in patients with haemophilia / B. Runkel, S. Von Mackensen, T. Hilberg // Haemophilia. — 2017. — Vol. 23(1). — P. 144-151.
28. Simpson M.L. Management of joint bleeding in hemophilia / M.L. Simpson et al. // Expert review of hematology. — 2012. — Vol. 5. — № 4. — С. 459-468. 
29. Taha M.Y. Health-related quality of life in children and adolescents with hemophilia in Basra, Southern Iraq / M.Y. Taha, M.K. Hassan // J. Pediatr. Hematol. Oncol. — 2014. — Vol. 36, № 3. — P. 179-184.
30. Textbook of Haemophilia / еd. by C. Lee, E. Berntorp, K. Hoots. — 3rd ed. — Oxford: Wiley-Blackwell, 2014. — 560 p.
31. Bagheri S. The Quality of Life of hildren with Hemophilia in Shiraz, Iran / S. Bagheri, N. Beheshtipoor, M. Rambod et al. // IJCBNM. — 2013. — Vol. 1(2). — Р. 110-120.
32. Klamroth R. The relative burden of haemophilia A and the impact of target joint development on health-related quality of life: results from the ADVATE Post-Authorization Safety Surveillance (PASS) study / R. Klamroth, H. Pollmann, C. Hermans et al. // Haemophi–lia. — 2011. — Vol. 17(3). — P. 412-421.
33. The Survey Research Center, Institute for Social Research, University of Michigan. Guidelines for Best Practice in Cross-Cultural Surveys. FOURTH EDITION [Internet]. — Revised August 2016. — Available from: http://ccsg.isr.umich.edu/images/PDFs/CCSG_Full_Guidelines_2016_Version.pdf
34. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL). Рosition paper from the World Health Organization // Soc. Sci. Med. — 1995. — Vol. 41. — P. 1403-1409.
35. Rejano-Campo M. Transcultural adaptation and psychometric validation of a Spanish-language version of the “Pelvic Girdle Questionnaire” / M. Rejano-Campo, R. Ferrer-Peña, M.A. Urraca-Gesto et al. // Health Qual. Life Outcomes. — 2017. — Vol. 15(1). — P. 30.
36. Minami T. Using clinical trials to benchmark effects produced in clinical / T. Minami, R.C. Serlin, B.E. Wampold et al. // Qua–lity & Quantity: International Journal of Methodology. — 2008. — Vol. 42(4). — P. 513-525.
37. Pouchot J. Validation of a French Version of the Quality of Life “Celiac Disease Questionnaire” / J. Pouchot, C. Despujol, G. Malamut et al. // PLoS One. — 2014. — Vol. 9(5). — e96346. 
38. Boer A.S. De. Validation of the American Orthopaedic Foot and Ankle Society Ankle-Hindfoot Scale Dutch language version in patients with hindfoot fractures / A.S. De Boer, D.E. Meuffels, C.H. Van der Vlies // BMJ Open. — 2017. — Vol. 7(11) — e018314.

Similar articles

Якість життя, пов’язана зі здоров’ям, хворих на хронічний гепатит С, які не знають про наявність у них гепатиту С
Authors: Зайцев І.А., Кірієнко В.Т., Мірошниченко В.О., Потій В.В., Жидких В.М., Заплотна Г.О. - Донецький національний медичний університет ім. М. Горького, кафедра інфекційних хвороб та епідеміології
"Actual Infectology" 1 (1) 2013
Date: 2013.12.06
Categories: Infectious diseases
Sections: Clinical researches
Evaluating the Effectiveness of Peptic Ulcer Disease Therapy in Adolescents from the Perspective of Quality of Life Criteria
Authors: Няньковський С.Л., Садова О.Р. - Львівський національний медичний університет імені Данила Галицького, м. Львів, Україна
"Child`s Health" 5 (73) 2016
Date: 2016.10.27
Categories: Gastroenterology, Pediatrics/Neonatology
Sections: Clinical researches
Cardiovascular Events and Quality of Life in Patients with Chronic Lymphocytic Leukemia in Remission
Authors: Samura B.B. - Zaporizhzhia State Medical University, Zaporizhzhia; Municipal Institution «Zaporizhzhia Regional Clinical Hospital» at Zaporizhzhia Regional Council, Zaporizhzhia, Ukraine
"Emergency medicine" 6 (69) 2015
Date: 2016.01.20
Categories: Medicine of emergency
Sections: Clinical researches
Relevance of the Studying Quality of Life in Children with Allergic Diseases
Authors: Tkachenko O.Ya. - Higher State Educational Institution of Ukraine « Ukrainian Medical Stomatological Academy», Department of Pediatrics № 2, Poltava, Ukraine
"Child`s Health" 8 (51) 2013
Date: 2014.01.14
Categories: Pediatrics/Neonatology
Sections: Specialist manual

Back to issue