Інформація призначена тільки для фахівців сфери охорони здоров'я, осіб,
які мають вищу або середню спеціальну медичну освіту.

Підтвердіть, що Ви є фахівцем у сфері охорони здоров'я.



СІМЕЙНІ ЛІКАРІ ТА ТЕРАПЕВТИ
день перший
день другий

АКУШЕРИ ГІНЕКОЛОГИ

КАРДІОЛОГИ, СІМЕЙНІ ЛІКАРІ, РЕВМАТОЛОГИ, НЕВРОЛОГИ, ЕНДОКРИНОЛОГИ

СТОМАТОЛОГИ

ІНФЕКЦІОНІСТИ, СІМЕЙНІ ЛІКАРІ, ПЕДІАТРИ, ГАСТРОЕНТЕРОЛОГИ, ГЕПАТОЛОГИ
день перший
день другий

ТРАВМАТОЛОГИ

ОНКОЛОГИ, (ОНКО-ГЕМАТОЛОГИ, ХІМІОТЕРАПЕВТИ, МАМОЛОГИ, ОНКО-ХІРУРГИ)

ЕНДОКРИНОЛОГИ, СІМЕЙНІ ЛІКАРІ, ПЕДІАТРИ, КАРДІОЛОГИ ТА ІНШІ СПЕЦІАЛІСТИ

ПЕДІАТРИ ТА СІМЕЙНІ ЛІКАРІ

АНЕСТЕЗІОЛОГИ, ХІРУРГИ

"Child`s Health" Том 16, №4, 2021

Back to issue

Quality of life problems in children with juvenile idiopathic arthritis and its subtype associated with uveitis (literature review and own research)

Authors: Богмат Л.Ф.(1), Фадєєва А.О.(1), Шевченко Н.С.(1, 2)
(1) — ДУ «Інститут охорони здоров’я дітей та підлітків НАМН України», м. Харків, Україна
(2) — Харківський національний університет ім. В.Н. Каразіна», м. Харків, Україна

Categories: Pediatrics/Neonatology

Sections: Clinical researches

print version


Summary

Актуальність. Проблема якості життя (ЯЖ) є актуальною в сучасному світі, особливо для пацієнтів із хронічними захворюваннями, зокрема з ювенільним ідіопатичним артритом (ЮІА) та підтипом ЮІА, асоційованого з увеїтом (ЮІА-у). Мета: провести огляд літератури щодо ЯЖ дітей з ЮІА та ЮІА-у з аналізом сучасних інструментів, можливості їх використання у дітей та оцінити показники ЯЖ дітей із ЮІА, які перебували в умовах спеціалізованого стаціонару. Матеріали та методи. Пошук наукових праць проводився у базах PubMed, Medline та Google за ключовими словами: ЮІА, ревматоїдний артрит, увеїт, ЮІА-у, артрит з увеїтом, ЯЖ, ЯЖ у дітей. Критерії включення: термін публікації після 2010 року, використання анкет для оцінки ЯЖ, вибірка пацієнтів більше ніж 30 осіб. Аналізувалися тип інструменту для оцінки ЯЖ, характер вибірки та показники ЯЖ пацієнтів. На базі ДУ «Інститут охорони здоров’я дітей та підлітків НАМН України» обстежено 41 дитину з ЮІА (22 з поліартикулярним, 19 з олігоартикулярним варіантами), 25 дівчат та 16 хлопців віком 3–17 років із тривалістю хвороби 40,2 ± 6,2 місяця. Метотрексат отримували 36 осіб, сульфасалазин — 5. Активність хвороби оцінювалася за шкалою Juvenile Arthritis Disease Activity Score (JADAS27), а функціональний стан — за Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ). Для оцінки ЯЖ використано валідизований для України опитувальник Pediatric Quality of Life InventoryTM. Результати. Проаналізовано 73 закордонні наукові праці за 2011–2021 рр., серед них 11 повністю присвячені питанню оцінки ЯЖ дітей з ЮІА-у, а 62 частково висвітлюють цю тематику в дітей і дорослих з артритами. В Україні питання обговорюються недостатньо (6 статей про визначення ЯЖ дітей), залишаються невизначеними фактори щодо її погіршення. Встановлено, що рівень активності за JADAS27 у дітей в підгрупах як із полі-, так і з олігоартикулярним варіантами, був високим (11,20 ± 7,04 бала та 8,9 ± 4,2 бала), а функціональний стан (за CHAQ) — 0,19 ± 0,17 бала. У дітей із ЮІА показники ЯЖ знижені, особливо за шкалами емоційного та шкільного функціонування, та тісно корелюють з активністю хвороби (r = 0,784; p < 0,05). Висновки. Згідно з аналізом проведених досліджень, мінімізація активності хвороби не супроводжується оптимізацією показників ЯЖ, які залишаються зниженими. Останніми роками ситуація з оцінкою ЯЖ у вітчизняній медицині покращується, активно впроваджуються відповідні опитувальники. Проте неоднозначність результатів у світовій медицині та наявність незначного числа праць на таку тематику визначают актуальність проблеми ЯЖ дітей з ЮІА в Україні.

Background. The problem of the quality of life (QoL) is relevant nowadays, especially for patients with chronic diseases, including juvenile idiopathic arthritis (JIA) and the subtype of JIA associated with uveitis (JIA-u). The purpose was to carry out a literature review on the QoL in children with JIA and JIA-u, with an analysis of existing tools, the possibility of their use in children, and to assess the QoL indicators of children with JIA, who were treated in a specialized department of the hospital. Materials and methods. The search was performed in the PubMed, Medline, and Google databases using the keywords: JIA, rheumatoid arthritis, uveitis, JIA-u, arthritis with uveitis, QoL, QoL in children. Inclusion criteria were as follows: publication after 2010, use of questionnaires to assess QoL, the sample of patients over 30 people. The type of instrument for assessing QoL, the sample nature, and the QoL indicators of patients were analyzed. The study was carried out at the premises of the State Institution “Institute for Children and Adolescents Health Care of the National Academy of Medical Sciences of Ukraine” and involved 41 children with JIA (22 with polyarticular, and 19 with oligoarticular variants): 25 girls and 16 boys aged 3–17 years with disease duration of 40.2 ± 6.2 months. Thirty-six of them received methotrexate, and 5 — sulfasalazine. The disease activity was assessed by the Juvenile Arthritis Disease Activity Score (JADAS27) and the functional state — by the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ). For quality of life assessment, the Pediatric Quality of Life InventoryTM validated for Ukraine was used. Results. The analysis included 73 foreign scientific papers from 2011 to 2021, among which 11 are fully devoted to the assessment of QoL in children with JIA, and 62 partially cover this topic in children and adults with arthritis. In Ukraine, these issues are not discussed enough (6 articles on the evaluation of QoL in children), the factors for its deterioration remain unclear. The level of activity according to JADAS27 in children in subgroups with both poly- and oligoarticular variants was high (11.20 ± 7.04 and 8.9 ± 4.2 points), and the functional state (on CHAQ) — 0.19 ± 0.17. In children with JIA, QoL indicators are reduced, especially on the scales of emotional and school functioning, and closely correlate with disease activity (r = 0.784, p < 0.05). Conclusions. The analysis of the conducted studies showed that decreased disease activity is not accompanied by the QoL indicators optimization, which remain reduced. Recently, the situation with the QoL assessment in domestic medicine has been improving, relevant questionnaires are being actively introduced. However, the ambiguity of the results in world medicine and the presence of a small number of works on this topic determine the urgency of the problem of QoL in children with JIA in Ukraine.


Keywords

ювенільний ідіопатичний артрит; увеїт; якість життя; оцінка якості життя

juvenile idiopathic arthritis; uveitis; quality of life; quality of life assessment


For the full article you need to subscribe to the magazine.


Bibliography

  1. Ошлянська О.А. Особливості сучасного перебігу ювенільних артритів у дітей. Перинатологія і педіатрія. 2019. № 1. С. 42-51.
  2. Джус М.Б. Клініко-патогенетичне обґрунтування ведення хворих на ювенільний ревматоїдний артрит від підліткового до дорослого віку: дис… докт. мед. наук: спец. 14.10.12 «Ревматологія». Київ, 2019. 429 с.
  3. Hobbs H.E. Ocular defects of Still's disease. Proc. R. Soc. Med. 1949. 42(9). 755.
  4. Ethan S., Ramanan A.V. Juvenile idiopathic arthritis-associated uveitis. Clinical Immunology. 2019. 211. 87-124. doi: 10.1016/j.clim.2019.108322.
  5. Шевченко Н.С., Богмат Л.Ф., Дем’яненко М.В. та ін. Ураження органа зору як коморбідний стан при ювенільному ідіопатичному артриті. Український ревматологічний журнал. 2020. № 79(1). С. 70-75.
  6. Кондратюк В.Є., Сидорова М.В., Івашківський О.І. та ін. Клініко-імунологічні особливості увеїту при ревматичних захворюваннях. Український ревматологічний журнал. 2014. № 56. С. 45-50.
  7. Heiligenhaus A., Minden K., Föll D., Pleyer U. Uveitis in juvenile idiopathic arthritis. Dtsch. Arztebl. Int. 2015. 112. 92-100. doi: 10.3238/arztebl.2015.0092.
  8. Наказ МОЗ України від 22.10.2012 р. № 832 «Про затвердження уніфікованого клінічного протоколу медичної допомоги дітям, хворим на ювенільний артрит».
  9. Angeles-Han S.T., Ringold S., Beukelman T. et al. American College of Rheumatology. Arthritis Foundation Guideline for the Screening, Monitoring, and Treatment of Juvenile Idiopathic Arthritis-Associated Uveitis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2019. 71(6). 703-716. doi: 10.1002/acr.23871.
  10. Van Straalen J.W., Giancane G., Amazrhar Y. et al. Predicting the individual risk of uveitis in children with juvenile idiopathic arthhritis: an inernational multicenter cohort study. PReS 2020 e-Congress — Abstract book. 2020. 70.
  11. Ravelli A., Consolaro A., Horneff G. et al. Treating juvenile idiopathic arthritis to target: recommendations of an international task force. Ann Rheum Dis. 2018. 77(6). 819-828. doi: 10.1136/annrheumdis-2018-213030.
  12. Schoemaker C.G., Swart J.F., Wulffraat N.M. Treating juvenile idiopathic arthritis to target: what is the optimal target definition to reach all goals? Pediatric Rheumatology. 2020. 18. 34. doi: 10.1186/s12969-020-00428-7.
  13. Бримжанова М.Д. Качество жизни детей дошкольного возраста с врожденными пороками развития: дис… канд. мед. наук: 6D110200. Алматы, 2017. 126 с.
  14. Pennacchini M., Bertolaso M., Elvira M.M., De Marinis M.G. A brief history of the Quality of Life: its use in medicine and in philosophy. Clinica Terapeutica. 2011. 162(3). 99-e103.
  15. Ковальчук Т.А., Лучишин Н.Ю. Ефективність оцінки якості життя в дітей із суглобовим синдромом у практиці сімейного лікаря. Біль. Суглоби. Хребет. 2016. № 4(24). С. 24-28.
  16. Pinquart M. Health-Related Quality of Life of Young People With and Without Chronic Conditions. J. Pediatr. Psychol. 2020. 45(7). 780-792. doi: 10.1093/jpepsy/jsaa052. 
  17. Бойко Я.Є. Увеїт у хворих на ювенільний ідіопатичний артрит. Український ревматологічний журнал. 2016. № 66. С. 23-34.
  18. Павлюченко А.К. Ювенильный идиопатический артрит и офтальмопатии. Клінічна педіатрія. 2012. № 43. С. 95-98.
  19. Рудковська О.Д. Ідіопатичні увеїти: новий погляд на етіопатогенез і лікування. Інтегративна антропологія. 2018. № 31. С. 65-68.
  20. Галстян Л.А., Жолобова Е.С., Чебышева С.Н. та ін. Увеит, ассоциированный с ювенильным идиопатическим артритом. Рос. вестн. перинатол. и педиатр. 2019. № 64(2). С. 30-37. https://doi.org/10.21508/1027-4065-2019-64-2-30-37.
  21. Бойко Я.Є., Грицюк І.І., Консоларо A., Бовіс Ф. Впровадження україномовної версії анкети багатофакторного оцінювання стану ювенільного артриту у педіатричну ревматологічну практику. Український ревматологічний журнал. 2018. № 72(2). С. 32-34.
  22. Іванова В.Г. JAB-Q — інструмент для оцінки якості життя дітей із ювенільним ідіопатичним артритом. Український ревматологічний журнал. 2020. № 81. С. 81-81.
  23. Ковальчук Т.А. Якість життя дітей, що страждають на ювенільний ревматоїдний артрит, за результатами анкетування опитувальником CHQ. Современная педиатрия. 2013. № 2(50). С. 89-94.
  24. Takei S., Hokonohara M. Quality of life and daily management of children with rheumatic disease. Acta Paediatr. Jpn. 1993. № 35(5). С. 454-63. doi: 10.1111/j.1442-200x.1993.tb03090.x. 
  25. Duffy C.M., Arsenault L., Duffy K.N. et al. The Juvenile Arthritis Quality of Life Questionnaire--development of a new responsive index for juvenile rheumatoid arthritis and juvenile spondyloarthritides. J. Rheumatol. 1997. 24(4). 738-46. PMID: 9101511.
  26. Ruperto N., Ravelli A., Pistorio A. et al. Cross-cultural adaptation and psychometric evaluation of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ) in 32 countries. Review of the general methodology. Clin. Exp. Rheumatol. 2001. 19(4-23). S1-9.
  27. Varni J.W., Seid M., Smith K.T. et al. The PedsQL in pediatric rheumatology: reliability, validity, and responsiveness of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales and Rheumatology Module. Arthritis Rheum. 2002. 46(3). 714-25. doi: 10.1002/art.10095.
  28. Scott D., Scott C., Jelsma J. et al. Validity and feasibility of the self-report EQ-5D-Y as a generic Health-Related Quality of Life outcome measure in children and adolescents with Juvenile Idiopathic Arthritis in Western Cape, South Africa. S. Afr. J. Physiother. 2019. 30. 75(1). 1335. doi: 10.4102/sajp.v75i1.1335.
  29. Mańczak M., Rutkowska-Sak L., Raciborski F. Health-related quality of life in children with juvenile idiopathic arthritis — child's and parent's point of view. Reumatologia. 2016. 54(5). 243-250. doi: 10.5114/reum.2016.63665.
  30. Tarakci E., Baydogan S.N., Kasapcopur O., Dirican A. Cross-cultural adaptation, reliability, and validity of the Turkish version of PedsQL 3.0 Arthritis Module: a quality-of-life measure for patients with juvenile idiopathic arthritis in Turkey. Qual. Life Res. 2013. 22(3). 531-6. doi: 10.1007/s11136-012-0180-0. 
  31. Pakpour A.H., Zeidi I.M., Hashemi F., Saffari M., Burri A. Health-related quality of life in young adult patients with rheumatoid arthritis in Iran: reliability and validity of the Persian translation of the PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales Young Adult Version. Clin. Rheumatol. 2013. 32(1). 15-22. doi: 10.1007/s10067-012-2084-3. 
  32. Charuvanij S., Chaiyadech C. Health-related quality of life in children with early-stage juvenile idiopathic arthritis. Musculoskeletal Care. 2019. 17(2). 215-220. doi: 10.1002/msc.1393. 
  33. Stevanovic D., Susic G. Health-related quality of life and emotional problems in juvenile idiopathic arthritis. Qual. Life Res. 2013. 22(3). 607-12. doi: 10.1007/s11136-012-0172-0. 
  34. Butbul A.Y., Stremler R., Benseler S.M, et al. Sleep and fatigue and the relationship to pain, disease activity and quality of life in juvenile idiopathic arthritis and juvenile dermatomyositis. Rheumatology (Oxford). 2011. 50(11). 2051-60. doi: 10.1093/rheumatology/ker256.
  35. Ringold S., Ward T.M., Wallace C.A. Disease activity and fatigue in juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2013. 65(3). 391-7. doi: 10.1002/acr.21801. 
  36. Tarakçı E., Arman N., Barut K. et al. Fatigue and sleep in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis:a cross-sectional study. Turk. J. Med. Sci. 2019. 11. 49(1). 58-65. doi: 10.3906/sag-1711-167.
  37. Smolen J.S. Treat to Target in Rheumatology: A Historical Account on Occasion of the 10th Anniversary. Rheum. Dis. Clin. North Am. 2019. 45(4). 477-485. doi: 10.1016/j.rdc.2019.07.001.
  38. Tan P., Koh Y.T., Wong P.Y. et al. Evaluation of the impact of uveitis on visual-related quality of life. Ocul. Immunol. Inflamm. 2012. 20(6). 453-9. doi: 10.3109/09273948.2012.723781.
  39. Maca S.M., Amirian A., Prause C. et al. Understanding the impact of uveitis on health-related quality of life in adolescents. Acta Ophthalmol. 2013. 91(3). 219-24. doi: 10.1111/aos.12016.
  40. Jalil A., Yin K., Coyle L. et al. Vision-related quality of life and employment status in patients with uveitis of working age: a prospective study. Ocul. Immunol. Inflamm. 2012. 20(4). 262-5. doi: 10.3109/09273948.2012.684420.
  41. Ezzahri M., Amine B., Rostom S. et al. The uveitis and its relationship with disease activity and quality of life in Moroccan children with juvenile idiopathic arthritis. Clin. Rheumatol. 2013. 32(9). 1387-91. doi: 10.1007/s10067-013-2262-y. 
  42. Vigil E.M., Sepah Y.J., Watters A.L., Sadiq M.A. et al. Assessment of changes in quality of life among patients in the SAVE Study — Sirolimus as therapeutic Approach to uVEitis: a randomized study to assess the safety and bioactivity of intravitreal and subconjunctival injections of sirolimus in patients with non-infectious uveitis. J. Ophthalmic. Inflamm. Infect. 2015. 18(5). 13. doi: 10.1186/s12348-015-0044-1.
  43. Gui W., Dombrow M., Marcus I. et al. Quality of Life in Patients with Noninfectious Uveitis Treated with or without Systemic Anti-inflammatory Therapy. Ocul. Immunol. Inflamm. 2015. 23(2). 135-43. doi: 10.3109/09273948.2013.874445.
  44. Angeles-Han S.T. Quality-of-life metrics in pediatric uveitis. Int. Ophthalmol. Clin. 2015. 55(2). 93-101. doi: 10.1097/IIO.0000000000000067.
  45. Hoeksema L., Los L.I. Vision-Related Quality of Life in Patients with Inactive HLA-B27-Associated-Spectrum Anterior Uveitis. PLoS One. 2016. 11(1). e0146956. doi:10.1371/journal.pone.0146956.
  46. Fabiani C., Vitale A., Orlando I. et al. Impact of Uveitis on Quality of Life: A Prospective Study from a Tertiary Referral Rheumatology-Ophthalmology Collaborative Uveitis Center in Italy. Isr. Med. Assoc. J. 2017. 19(8). 478-483. PMID: 28825765.
  47. Haasnoot A.J.W., Sint Jago N.F.M., Tekstra J., de Boer J.H. Impact of Uveitis on Quality of Life in Adult Patients with Juvenile Idiopathic Arthritis. Arthritis Care Res. (Hoboken). 2017. 69(12). 1895-1902. doi: 10.1002/acr.23224.
  48. Arriola-Villalobos P., Abásolo L., García-Feijoo J. et al. Vision-related Quality of Life in Patients with Non-infectious Uveitis: A Cross-sectional Study, Ocular Immunology and Inflammation. 2018. 26(5). 717-725. doi: 10.1080/09273948.2017.1285034.
  49. Shamdas M., Bassilious K., Murray P.I. Health-related quality of life in patients with uveitis. Br. J. Ophthalmol. 2019. 103(9). 1284-1288. doi: 10.1136/bjophthalmol-2018-312882.
  50. Foeldvari I., Klotsche J., Simonini G. et al. Proposal for a definition for response to treatment, inactive disease and damage for JIA associated uveitis based on the validation of a uveitis related JIA outcome measures from the Multinational Interdisciplinary Working Group for Uveitis in Childhood (MIWGUC). Pediatr. Rheumatol.  2019. 17(1). 66. doi: 10.1186/s12969-019-0345-2.
  51. Taha R., Papadopoulou M., Zetterberg M., Oskarsdottir S., Grönlund M.A. Visual Function And Quality of Life in a Cohort of Swedish Children with Juvenile Idiopathic Arthritis. Clin. Ophthalmol. 2019. 24(13). 2081-2091. doi: 10.2147/OPTH.S202486.
  52. Cassedy A., Altaye M., Andringa J. et al. Assessing the validity and reliability of the Effects of Youngsters’ Eyesight on Quality of Life (EYE-Q) questionnaire among children with uveitis. Arthritis Care & Research. 2020. Online ahead of print. doi: 10.1002/acr.24491.
  53. Sestan M., Grguric D., Sedmak M. et al. Quality of life in children suffering from juvenile idiopathic arthritis-associated uveitis. Rheumatol. Int. 2020. 40. 1117-1121. doi: 10.1007/s00296-020-04536-1.
  54. Bertrand P.-J., Jamilloux Y., Kodjikian L. et al. Quality of life in patients with uveitis: data from the ULISSE study (Uveitis: cLInical and medico-economic evaluation of a Standardised Strategy for the Etiological diagnosis). Br. J. Ophthalmol. 2020. 24. Online ahead of print. doi: 10.1136/bjophthalmol-2020-315862.
  55. Angeles-Han S.T., Griffin K.W., Harrison M.J. et al. Development of a vision-related quality of life instrument for children ages 8–18 years for use in juvenile idiopathic arthritisassociated uveitis. Arthritis Care Res. 2011. 63. 1254-1261. doi.org/10.1002/acr.20524.
  56. Consolaro A., Giancane G., Alongi A. et al. Paediatric Rheumatology International Trials Organisation. Phenotypic variability and disparities in treatment and outcomes of childhood arthritis throughout the world: an observational cohort study. Lancet Child Adolesc. Health. 2019. 3(4). 255-263. doi: 10.1016/S2352-4642(19)30027-6.
  57. Martini A. Juvenile idiopathic arthritis classification. Pediatr. Rheumatol. 2014. 12. I3. doi: 10.1186/1546-0096-12-S1-I3.
  58. Van Straalen J.W., Giancane G., Amazrhar Y. et al. For the Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO). A clinical prediction model for estimating the risk of developing uveitis in patients with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology. 2020. Online ahead of print. doi: 10.1093/rheumatology/keaa733.
  59. Minden K., Betenstehl N., Klotsche J. et al. Frequency of comorbidities in JIA patients – results of an observational cohort study. Annals of the Rheumatic Diseases. 2017. 76. 195.
  60. Hullmann S.E., Ryan J.L., Ramsey R.R. et al. Measures of general pediatric quality of life: Child Health Questionnaire (CHQ), DISABKIDS Chronic Generic Measure (DCGM), KINDL-R, Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 Generic Core Scales, and Quality of My Life Questionnaire (QoML). Arthritis Care Res. 2011. 63. 420-S430. doi: 10.1002/acr.20637.
  61. Varni J.W., Seid M., Rode C.A. The PedsQL: Measurement model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Medical Care. 1999. 37. 126-139.

Back to issue